距离春节还有10天

当节日的钟声悄然响起

热烈欢快的气氛

也渐渐铺满了高博南方春富研究院

平日里最安静的移植仓外也热闹了起来

又有小朋友出仓啦！

对一个个在等待中迎来新生的家庭来说

顺利出仓

就是他们期待已久最珍贵的新年礼物！

11年等候，只为这一刻

2011年，在ICU的门前，医生对我说：“孩子情况不太好，你要做好心理准备。”那一刻我的心情用天崩地陷都无法形容。

2022年，在蓝色的移植仓门外，我终于等到了移植成功出仓的儿子，离恢复健康的目标又近了一步。

跨越这两扇门之间的距离，我们一家用了足足11年。

小觉出生的时候我们全家都很开心，期盼已久的儿女双全终于实现了，可是这份开心却只持续了一年半。

2011年，才一岁多的小觉总是脸色发黄、全身无力，我们当时只以为是小孩子体弱、缺乏锻炼，没想到小觉却因为这个疏忽直接被送进了市医院的ICU。医生说小觉的检查结果显示血红蛋白46g/L，是重度贫血，而且血红蛋白浓度还在继续下降，需要尽快输血。

家里的亲戚们知道了都来劝我和丈夫，说：“不要治了，不要以后落得人财两空。”就连邻居也劝我们早点放弃，别把家给拖垮了。看着躺在病床上输血的小觉，我和丈夫实在没办法就这样放弃。

有一个同样是地贫的老乡知道我们家的情况后，告诉我们，这病是能治的。他2014年做完造血干细胞移植，现在看起来和健康人没什么两样。

做移植要先做配型。我和丈夫、女儿的配型结果与小觉都不是全合，只能寄希望于骨髓库的配型，但等来的却是一次又一次失望。

命运的打击接二连三地降临，丈夫被查出了食管癌，在2016年去世了。他临终前一直记挂着小觉的病情。“他们说这是每个人的命，但我们家就是不信命。”虽然家里已经没钱了，但是只要还能治，我们就一定想办法去治。

2018年，我们跟着李春富教授、廖建云主任来到了高博医学（血液病）广东研究中心南方春富（儿童）血液病研究院。

 

向前迈出一步，会发现天无绝人之路

小觉的移植已经拖了太久，一是因为没有找到全相合的供者，二是因为我总觉得手术费没攒够。我们在家种地、养鸡、做手工活，甚至是去工地搬砖，但还是攒不下什么钱。

“别等了，孩子拖不起，钱不够你也去试试。”病友的提醒，让我豁了出去。找亲戚朋友们借钱、申请京妍的救助金，还收到一些爱心人士的捐款，终于凑够了10万元。

“你的儿子很难找到全相合的供者，要不要考虑做半相合？现在半相合技术也很成熟了。”廖主任给了我建议。我想，那也行，小觉的病确实不能再拖下去了，既然决定要做就要相信医生。

我和小觉只有5个点位相合，当时我们还找到了一份8个点位相合的无关脐血。廖主任原计划采用母亲单倍体+无关脐带血互补移植方案。

互补方案植入的成功率会增加，但因为小觉有癫痫病史，廖主任考虑到如果无关脐血植入，细胞生长可能比较慢，会导致小觉脑部感染风险增加；而如果只植入我的干细胞，那么植入失败或移植物抗宿主病的风险可能会增加。移植方案面临着两难的选择。

幸运的是，采干后廖主任发现我的干细胞质量很好，在反复评估之后，最终她放弃了使用脐血的方案，采用的是“单倍体半相合”方案。

9月13日小化疗，11月13日打抗病毒针，11月27日进仓，12月7日植入，1月6日出仓，每一个时间节点我都牢牢地记在心底。采干之后休息了2天，我申请进仓陪护。

刚进去小觉就开始发烧、拉肚子，那几天我不敢合眼，闹钟每隔一个小时就闹一次，让自己不要睡着。廖主任告诉我这些是植入成功的正常反应，我们成功了，但看着孩子难受还是忍不住心疼。

小觉和他姐姐一样，从小都很乖。在仓里因为长细胞全身发痒，痒到睡不着觉的时候，也只是撒娇想要我帮他抓一抓，知道不能抓就乖乖地涂药，从不乱发脾气。

在仓里待了40天后，我们收到了医生的出仓通知。医生查房告诉我，小觉目前恢复情况很好，很快就可以出院。等待11年的愿望，终于在春富研究院实现了！

我在心里不止一次感谢那些雪中送炭的好心人，感谢医生和护士，帮助我们找到了生路。如今，我只希望小觉能健健康康回家，我能扎扎实实赚钱还债，我们一起一步一个脚印沿着这条生路往前走。

这是我收到的最好的新年礼物，尽管今年一家人分隔两地，但我相信，以后每一个春节我们一家都能健健康康、团团圆圆！

 

仓外的他们

除了小觉之外，近期还有12位小朋友也出仓了，即将在春富研究院里迎接他们重获新生后的第一个春节。

在抖音上拥有170位粉丝的励志“小网红”琪琪，幸运地等到了一位全相合无关供者，带着甜甜的笑容在今年1月顺利出仓，即将进入随访期。

才三岁的小睿是被爸爸抱着出仓的，明明已经很困了，却还强撑着没让自己睡着，总觉得自己已经是个小小的男子汉了，吃药不闹、CVC维护不吵、沉默地与疾病小怪兽战斗，才3岁的小朋友就懂事地让人心疼。

由奶奶陪伴着出仓的小琳，总是一个人在病床上翻看着家里的相册。当问到她的新年愿望时，小琳的眼睛亮晶晶：“我想回去见妹妹，带妹妹去公园玩”，满脸期盼着能够早日回家。

……

离开移植仓，获得新生，是他们开始健康生活的第一步。

新的一年，这扇给了太多人重生希望的移植仓门，也将继续护送更多孩子走向重生……

专家介绍

廖建云

高博医学（血液病）广东研究中心

南方春富（儿童）血液病研究院副主任医师

2017年“宋庆龄儿科医学奖”获得者。以第一作者署名发表论文于权威血液学刊物《Br J Haematol.2016.》，影响因子5.65分。研究成果曾在美国血液学会年会（ASH），欧洲血液学年会（EHA）上以壁报展示。

主要研究方向为造血干细胞移植技术治疗儿童血液病，熟悉造血干细胞移植术各种合发症的诊治，尤其在地中海贫血，再生障碍性贫血，移植后免疫性溶血，血细胞减少方面的治疗经验丰富。