|点击视频，收获更多力量与感动|

2022年2月15日，是国际儿童癌病日，当天，9958与高博医学（血液病）广东研究中心南方春富（儿童）血液病研究院共同举办了一场关于儿童癌病的直播活动。作为后续，9958记录了两名患儿家庭的真实抗癌故事，以此鼓励正在经历抗癌的每一个家庭，并希望呼吁更多人来关注癌病患儿，给予他们相应的理解与帮助。

 

人生无常。

这个词，多是带有无奈的喟叹。

叹命运的波折，叹造化的弄人，叹世事的艰辛。

但面对已然发生的事情，大多数人也就只是这样叹一句，然后再咬紧牙关，打起精神去面对。

——这看似“负隅顽抗”的背后，却潜藏着诸多人世间微渺的光芒，以及值得守待的希望。

 

移植仓里的一日三餐

邓锦兰最近的生活，非常固定。

每天在医院和出租屋之间往返，其余外出的时间，是去到菜市场买菜。

买菜之前，她会给目前在移植仓的丈夫打电话，询问儿子新新明天想吃什么。七岁的新新常常是思索半天，才能给出答案。

“最近他胃口不太好。”隔着手机屏幕，看到儿子憔悴的神情，邓锦兰担忧地说。

算起来，距离2021年6月份发现新新患有急性髓系白血病，时间过去已有多半年，即便如此，每天早上醒来，邓锦兰还是觉得现在的处境不太真实。

那种惶惑不会持续太久，她条件反射似地赶紧起床收拾收拾，准备给孩子和丈夫带去的早饭。

早饭、午饭、晚饭，一日三餐，准备好了，放到经过消毒的密封的保温箱，再送到医院。——新新移植期间，每天都是如此。

邓锦兰为移植仓的孩子和丈夫做饭

但这个家庭的波折，从新新生病的去年就开始了。

这个普通的家庭来自广东茂名，起由是新新发烧，没法消退，当时邓锦兰一个人带着孩子去了医院，做了血常规检查之后，医生怀疑是白血病，之后又做了骨穿检查。

“那天晚上只有我自己在医院，根本没法接受这个事情。”

回想起来，骨穿报告没出来之前，当时邓锦兰尚抱着可能是误诊的想法，一直在等，直到6月22日出来确诊结果，新新被确诊为急性髓系白血病。

事情发生的时候，邓锦兰和丈夫的脑袋里一片空白。不知道去哪里，不知道找哪个医院，当时正好一个亲戚在珠江医院，夫妻俩就带着新新到了珠江医院。

去了之后，因为没有弄清楚当时医院血液科分为成人和儿科，直接就去了成人血液科，导致在第三个化疗的时候，新新的情况有点糟糕。后来在转到儿童血液科之后，新新的情况稍微稳定了下来，但是还没达到移植的效果。

邓锦兰在送饭的路上

后来夫妻俩听病友说，高博南方春富（儿童）血液病研究院既可以做化疗，也可以尽快移植。于是，2021年12月15日，新新入院。在高博南方春富（儿童）血液病研究院做了一个疗程的化疗之后，2022年2月13日，新新进了移植仓。

知道这个病之后，父母也不怎么跟新新透露，但是细心的新新也能发现一些不寻常，他有时会说：“妈妈，这个病能不能治好，我不想离开爸爸妈妈，想陪爸爸妈妈陪到老。”

邓锦兰说，比起生病之前，现在的新新变得特别懂事。进仓做移植的时候，在脖子那里要插管，比手臂上PICC的管大，但是新新都很配合，叫爸爸妈妈不要担心。就在移植仓内进行最后一次化疗的时候，上药时，必须两个小时内含着冰水，新新也没有丝毫哭闹。

“就是冰水，含几秒吐出来，再含，两个小时，他爸爸在仓里陪着，说他都很乖。”说到这时，邓锦兰不由哽咽起来，想到儿子受的罪，她没法不揪心。但她很清楚地知道，自己必须打起精神来。

七岁的新新还有一个八岁的姐姐，一个四岁的弟弟。移植之前，姐姐参与了配型，但并不合适，那么小的弟弟还在一旁说：“妈妈，用我的血去救哥哥可不可以？”

邓锦兰通过送餐窗口递上饭菜

夫妻俩在外地照顾生病的新新，剩下的两个小孩都由外婆带着。姐弟三个几乎每天都会视频，就在前几天插管的的时候，一向懂事的新新对妈妈哭着撒娇说：“妈妈，我好想回家，好想姐姐弟弟。”

这个从小没有出过远门的孩子，从去年六月份确诊之后，就再也没回过家了。

这些不得不克服的困境面前，治疗费用是压在这个家庭之上最重的一块石头。

“一般家庭真的没办法承受这个治疗费用，我们现在都欠下四五十万了。移植的时候，一直没有钱，跟亲戚朋友借了十万。还是觉得对不起孩子。”

一边说着，一边把做好的饭菜放到保温箱，当天中午，邓锦兰送到移植仓的饭菜是排骨山药、炒青菜，还有米饭。

天空淅淅沥沥下着小雨，邓锦兰提着保温箱走在去医院的路上。这条路很难，但是她从未想过放弃。

“就像新新有时候和我说的一样，要坚强。不敢垮下。坚持下去才有希望。”

 

做父母，就尽最大的力

移植过后，因为肠道排异厉害。六岁半的晴晴已经三十多天没有进食了。

现在的她，没有头发，瘦得皮包骨，躺着或是坐在床上的时候，就那么小小的面积，看上去让人心疼。

妈妈徐丽一直守在她的身边，叮嘱吃药或是递上尿盆，每一个行动，由于日常没有进食，晴晴都看上去没有力气。

但徐丽觉得，只要熬出排异期，剩下的日子，就会慢慢好起来了，比起住院之前的危急，现在更有盼头了。

移植后，病床上瘦弱的晴晴

直到现在，徐丽都记得当时的情形。

2021年10月15日，晴晴发烧，37.8摄氏度，打了针之后不见好转，第二天烧到了39度，去到医院检查后，医生说血小板有点低，让查个血常规。

除此之外，医生说了一些话，一些奇怪的指标，当时的徐丽还听不懂，只是觉得有点害怕，就赶紧和丈夫一起，带着女儿到贵阳做检查，赶到贵阳的时候，晴晴的血小板已经低到一个了，最终被确诊为再生障碍性贫血。

隔天，晴晴开始流鼻血，从下午五点多流到晚上十点多，情况特别紧急，医生看到之后，赶紧孩子送到了重症监护室。

“后来就是发烧，一天二三十次，我们测体温，抖那个体温表手都能抖软。”

看到情况不乐观，徐丽和丈夫带着孩子从贵州跑到了广州，在广州某家医院待了十九天，晴晴的情况稍微好转一点，不过还是在发烧。后来，经病友介绍后到了高博南方春富（儿童）血液病研究院。

徐丽陪晴晴玩剪纸

“起初并不愿意，想带孩子去上海，后来病友介绍了解一下这里，加上孩子病情很急，一直控制不了发烧，急需移植，当时广州的医院又排不到仓位。广州离东莞也近，我们就先自己来看了两次。觉得挺好的，就带孩子过来了。”

转院之后，在几天的治疗之下，晴晴的发烧很快就退了。徐丽暗自肯定地告诉自己：来对地方了。

之后，配型准备好后，很快，2021年12月16日，牵牵进了移植仓，时隔一个月后，2022年1月17号，顺利出仓。

让徐丽没有想到的是，做完移植之后，刚开始在仓里晴晴的情况挺好，出仓之后，紧接着就迎来了各种排异反应：皮排，肠排，膀胱炎......

“我们有三个孩子，她是老二，以前体格精神各方面都像老大，性格也像男孩子，生病之后，很受打击。肠排在禁食，瘦了十几斤，六岁多的孩子才三十斤重，变化很大的。”徐丽说起这些时，难掩心疼。

但是一路走来，他们一家从没有想过放弃，用徐丽的话来说就是：“走到今天了，更不会放弃了。”

9958工作人员送晴晴玩具

在徐丽眼中，自己的这个女儿，是一个目标感特别强的孩子。晴晴和爷爷奶奶视频的时候经常会说：“以后我考清华北大，赚了钱照顾你们。”

六岁半的年纪，晴晴的爱好不少，画画、手工、跳舞，特别喜欢去尝试，每每自己决定的事情，谁都没法阻止，就像生病之前晴晴在老家学跳舞，尽管很累，但她没有放弃。

晴晴的哥哥比她大一岁，因为妹妹生病，一家人很难团聚，徐丽常和家里视频的时候，会对哥哥说，回去请他吃大餐。

“不吃，现在我们缺钱，不吃大餐，要给妹妹看病。”隔着屏幕，小男孩这样乖巧地对妈妈说道。

晴晴很想哥哥弟弟，但是自从剃了光头之后，就觉得自己不好看，而且排异也比较严重，没什么精神说话，现在和哥哥弟弟视频的次数也变少了。

有一天，晴晴莫名其妙把身上的管子拔了。徐丽觉得奇怪，问女儿也不理她，后来拜托病房里晴晴很喜欢的一个护士姐姐问她为什么，大家这才知道原因。

“我不想治病了，我昨天听到我奶奶说爷爷出去打工赚钱了，他们这么大的年纪了从来都是在家里，现在出去赚钱，肯定是为了给我治病。我不想让爷爷这么辛苦。”

准备吃药的晴晴

当时徐丽听了，强忍着眼泪，觉得很感动，后来偷偷躲到厕所去哭，把眼泪擦干了，又出来照顾孩子。

就像这样，徐丽平时很少在孩子面前表现悲伤，从来都是微笑，她觉得孩子很敏感，不想让孩子担心。这是相较于病房里其他生病孩子的妈妈，徐丽身上一种难得的乐观和开朗。

“我觉得事情已经发生了，关键是怎么去面对，不能一直是那样悲观消沉。我心态一直都很好，当然我也不是一下子就接受的。”

回忆起来，徐丽说，记得晴晴刚生病那会儿，自己有一天在医院走廊吃饭的时候，背着孩子哭，眼泪都掉进了饭里，吃都吃不下去。

后来有一个病友劝她，她慢慢释然了。那个病友自己有两个孩子，两个孩子都患了白血病。

“我们做父母的，就是要尽自己最大的力，其他都没什么好想的。”

 

END

两个孩子，两个家庭，也是无数个抗癌家庭的缩影，他们相似的经历背后映照着各自不同的面对苦难的方式。

但即便在不同，那其中都有着父母对于子女本能无私的付出。那些扛在肩上的责任，也来自孩子们的一句句天真温暖的话。

可能不是所有的故事都有美好的结局，但每一个生命都值得我们全力以赴。

（后续：目前，两位困境患儿已经由高博南方春富（儿童）血液病研究院患者服务部帮扶、9958儿童紧急救助中心拨付急救款救助，之后将由9958广东救助中心为孩子们分别募集社会善款支持后续治疗。高博南方春富（儿童）血液病研究院患者服务部与9958儿童紧急救助中心将共同整合更多爱心力量，续写抗癌生命故事，不抛弃不放弃。）

 

（文中视频与图片均已获授权）

（文中小患者的名字为化名）

—END—

本文转载自9958儿童紧急救助公众号