2018年，我的孩子小辰（化名）被确诊为“重型地中海贫血”，那时候他才6个月大。

当孩子被确诊时，我的心情非常沉重，那种天塌了的感受也许只有经历过的人才能明白。

但是为了孩子，再难受也只能坚持下去。确诊了重型地贫，知道要做造血干细胞移植才能摆脱这种输血的生活后，我们一家带着孩子辗转在各个医院，先后在多家医院建档。

2年多的时间里，我一直坚持让孩子保持高量输血，也始终抱着希望等待不知何时可以出现的供者。

那时候我最大的愿望就是：孩子能在上学前完成移植手术，不要影响他的正常发育和生活。

 

怀抱希望，跨越一千多公里

2020年6月，我一直关注的李春富教授发布了一篇关于移植方案的文章，其中提到的TDH新方案让我看到了希望。

“由于GVHD和感染的减少，造血恢复快，患者平均入仓天数和在院天数都将适当减少，意味着治疗的整体花费得到节约，且患者治疗过程和生活质量能够得到有效提升。”看到这句话，我们一家满怀期待，从一千多公里外的江西来到广东。

等待看诊的过程让我们有些忐忑，直到李教授看过孩子的配型报告和基因单，肯定地告诉我们“可以做新方案”时，我一直悬着的心，才终于有了点踏实的感觉。

由于小辰的铁蛋白偏高，李教授建议我们先回去排铁。为了早日移植，我回家之后就开始学习给孩子皮下注射去铁胺。

大概4个月后，我收到医院的通知，可以入院做术前体检了。但因为疫情的原因，直到2021年初，我们一家才再次来到春富研究院准备进仓。

在准备进仓这个阶段，我又紧张又激动。

其实我身边的人都反对孩子做新方案，他们说：“孩子现在也就3岁多，而新方案还在试验中，这样做太冒险、太激进了。”

但是，我始终觉得孩子年龄越小做移植，给他带来的负面记忆就越少，也不用总是担心因为血荒输不上血影响发育。

最重要的是，我相信李教授的技术。

 

从忐忑到安稳，是因为对医生团队的信任

在进仓之前，我一直以为进仓是个很恐怖的过程，但是随着进仓日期的逼近，一切都在有序地推进中，这让我紧张忐忑的心情慢慢平复下来。

在护士的指导和其他家属的分享下，我了解了进仓具体要做些什么，开始准备进仓物品、消毒工作……

为了让孩子能顺利适应进仓后的治疗，我开始提前训练孩子，指导他要怎么漱口才不会口腔溃疡，才能喝到他喜欢的奶粉；提前给孩子“打预防针”，告诉他我们要治好这个病，以后就不用再去扎针输血了……

而小辰也很乖，总是积极配合我的训练。

3月2日，小辰终于进仓了。

进仓第2天输入淋巴细胞的时候，小辰的反应很大，发高烧、关节疼、心率加快，我只恨自己没有办法替他受苦。

但是我并没有害怕，也没有乱阵脚，因为卜朝可医生查房时候就提前说过，孩子输淋巴细胞后身体反应会变大，等打化疗就会好起来。

我的镇定是因为我信任医生团队的技术，我相信过两天孩子的状态就会变好。而上了化疗之后，孩子的状况确实一天比一天好了起来。

为了更好地照顾小辰，我每天早上6点起床后，就先给孩子量体温、血压、腹围、体重，给杯子消毒督促他多喝水，监测他的各项生命体征变化。发现有什么不对的地方，我就去请教仓里的医生和护士，他们都会为我耐心解答。

因为照顾比较精心，加上提前训练过配合治疗，小辰很幸运地平稳渡过了预处理阶段，没有像其他孩子那样发高烧、长皮疹。

 

一件件小事让我心里踏实

进仓11天后，孩子正式植入了爸爸的造血干细胞，但是植入一周后血小板还是没有涨。而孩子在仓里待久了也开始发脾气。

当时我很紧张，怕他磕着、碰着、出血，我就想办法逗他开心，控制他的情绪。医生护士们也始终关注他的状况。

有一次输血小板后小辰长了几颗疹子，我就有点着急地按铃，护士姐姐过来看了之后安抚我：“应该是输血小板引起的，你不要紧张，我给医生打个电话”，电话里医生说抗过敏的药效果没那么快，过一会就好了。

弄清楚原因之后我心里已经踏实了，没想到过一会，张莹丽医生还是亲自来看了孩子，给我解释了一下长疹子的原因。

一个星期后，孩子开始长细胞了。卜医生查房时提醒我：“这两天孩子长细胞，可能会发烧，照顾时注意下体温。”

果然，第二天孩子就发烧了，当时我心里就想，要不是昨天卜医生提前说过，我现在肯定心里发慌。

这一件件都是小事，可就是这样一件件小事让我心里踏实，让我知道医生和我们一样，甚至比我们更关心孩子的身体，也让我对移植成功更有信心。

4月2日，卜医生说：“你们明天就可以出仓了”。听到这句话我克制不住自己的激动，兴奋地告诉家里人这个好消息。已经4周岁的小辰似乎也知道自己再也不用总是扎针输血，笑得非常开心。

从进仓到出仓，全程31天。这漫长又短暂的一个月，我和孩子一起迎来了新生。

那一刻我心里想：人这一生要面对很多种选择，带孩子来这里手术，就是我目前为止做的最正确的一次选择，没有语言能诠释心里的这份感激之情！

移植其实并不可怕，我们家长要做的就是信任医生团队，对孩子有信心，相信孩子的力量！希望大家都能顺利“脱贫”！