明天孩子幼儿园要开学了，我趁着孩子熟睡整理明天要送去学校的东西。拿出两年前为他准备的名字贴和名字印章，曾经一度我以为没有机会再用这些东西了。今天晚上每一件衣服、每一个物品我都仔仔细细认认真真给他标记好，不知不觉泪水滑落脸庞……

四年前的八月，孩子确诊罕见病慢性肉芽肿，晴天霹雳的消息让我在港大梁医生的诊室里止不住的颤抖；三年前的八月我在中山一院生殖中心的诊室里打着排卵针，渴望给他一个全相合的同胞，哪怕离职没有收入的窘迫，哪怕自己给自己打排卵针的恐惧，哪怕取卵手术让我血流不止；两年前的八月我怀着老二四处打听新方案新疗法，跟病友打听各个医院的优缺点，感谢大家不吝分享；一年前的八月我带着孩子正式入院准备进仓，还记得8月30日置输液港，孩子被打了两针才插好管，看着那个红红的伤口我彻夜无眠，第二天腮帮子就肿了，接下来就是进仓后一天一天的煎熬和期盼。

虽然过程曲折无比，孩子也非常遭罪，但是庆幸结果是好的。一路不知道要感谢多少人，感谢孩子爸爸没有放弃，几年来一直兢兢业业，为了孩子的医疗费努力赚钱。感谢公婆和妈妈愿意为了孩子离开老家全身心帮忙照顾，接受我的挑剔和各种高要求。感谢病友分享亲身经历，让我对北京、上海、重庆的几家医院都有了一定的了解，节省了来回费用和带孩子奔波的辛苦。感谢PID加油宝贝关爱中心，通过多种形式和途径让我们对PID有了基本的认知。在这里，我们可以零距离聆听专家的讲座，认识疾病，了解疾病，打败疾病。可以近距离感受组织带给我们的无限温暖。感谢组织给了我们一个温暖的家。大家在这里可以倾吐心声、可以相互慰藉、可以互通有无，这里不仅是信息交换站，更是成为了我们这些家长们相互鼓励打气的美好家园。感谢蜗牛的笔记，玲姐是我们在孩子确诊后第一位拜访的病友，我们认真拜读了她的每一篇文章，并且打印反复学习，让我们认识疾病，学习护理孩子，选择医院有了基本的认知。玲姐给了我们非常大的鼓励和勇气，是我们生命中照进来的一束光。感谢霖霖妈妈，她的经历和话语让我有了定心丸，最终选择了高博医学（血液病）广东研究中心南方春富（儿童）血液病研究院，选择了何兰主任团队，最高兴的是我们俩的孩子都康复了。更感谢经常发起直播传授医学知识和护理经验的专业医生们，并免费分享他们精心准备的PPT分文不取。感谢帮忙解决生活问题的战友，经常愿意分享的战友，医院的术后门诊和春富研究院的病房学校……

最初面对疾病，我们是无助的，迷茫的，但是家人，医护和病友组成了最强团队。悲伤了几天后我和孩子爸爸决定振作起来，做了如下准备：

1、不断学习。

通过“蜗牛的笔记”“PID加油宝贝关爱中心”“南方春富儿童血液研究院”等公众号，学习了移植相关知识和护理知识，还有一些专业医生的直播，提前准备好问题准点守在手机前，另外淘宝了一本《造血干细胞移植问与答》，全面了解了造血干细胞移植的所有事宜，病友群里的讨论也不错过，知识一点点积累。

2、家庭内部分工合作。

孩子爸爸承担经济压力，我负责照顾孩子和突发情况处理，学习各种护理知识，以及给孩子心理建设，做好移植前打硬仗打胜仗的心理准备，奶奶负责家务和替换我照顾孩子，移植期间爷爷和外婆也来支援，感恩我的家人们全力支持。

3、选择合适的移植时间。

医生大多建议五岁前移植，这个时间可以参照但是不必百分百遵守，确定移植的前提是找到信赖的医生和团队，孩子的身体素质调整到最佳状态，家庭经济有一定的积累，所有参与移植的家庭人员都培训到位，各自职责清晰明确。

4、心理建设。

看着小小的一只忍受着疾病的折磨，我也跟着痛苦不已，但是一定会在孩子面前表现出一个阳光开朗自信的妈妈，经常鼓励孩子打败病毒就康复了不用吃药了，小小的他居然也慢慢懂了要遵医嘱，并且对自己充满信心，积极配合医护。我自己选择去观音寺痛哭一场，跟病友妈妈聊聊天，吃块小蛋糕，喝杯红糖水，或者干脆跑几圈，甩掉坏情绪，我又是那个积极乐观的妈妈战士。

盼着盼着，孩子出仓了，术后三个月了，半年了，到现在一年，终于守得云开见月明！

最最感谢的是治疗孩子的医护们，高博医学（血液病）研究中心南方春富(儿童)血液病研究院的何兰医生、伊力番医生、刘楠医生以及全体医护人员。他们医术精湛专业靠谱，懂得如何治好孩子的病，也懂得如何医好家属的心，无数个辗转难眠的夜，无数个大大小小的问题，都被他们一一化解，千言万语化作一句感谢，这世上已没有其他的语言能表达我的心情。

最后小小感谢一下孩子和我自己。小小的他，懵懂无知的年纪却配合着妈妈吃药打针手术移植。我自己从一个职场女性变成全职妈妈，四年求医路三张离职证明两次试管一箱病历，人间至苦至乐。

主管医生何兰寄语

慢性肉芽肿是常见的吞噬细胞（中性粒细胞、单核细胞、巨噬细胞和嗜酸性粒细胞）功能障碍的原发性免疫缺陷病。主要特征为反复严重的细菌和真菌感染、炎症反应失调所致肉芽肿形成以及其他炎症性疾病。典型的慢性肉芽肿患儿感染灶主要在肺、淋巴结、肝、骨骼、皮肤，肉芽肿常在泌尿生殖系统和胃肠道。临床上，慢性肉芽肿患儿普遍存在起病早而诊断晚的特点，因此早诊断早治疗，对提高慢性肉芽肿患儿的生存率有着重要意义。

随着慢性肉芽肿的治疗取得的不断进展，患儿的总体生存率得到了明显改善，而造血干细胞移植更是目前治愈慢性肉芽肿的唯一手段。

孩子的顺利移植离不开家属的信任与积极配合，我们为孩子进行了同胞全相合移植，也已经完成了包括慢性肉芽肿在内的多例原发性免疫缺陷病的移植，特别是随着TDH方案（异基因造血干细胞移植T细胞去除术）的应用，供者不再局限于全相合、移植后的排异也更为可控，让更多原发性免疫缺陷病的患儿有了治愈的机会。

作为临床医生，我们建议慢性肉芽肿患儿应在感染可控的状态下，越早进行移植越好，更早移植不仅无病生存效果更显著，也能避免因长期反复感染对患儿身体造成的伤害，让孩子的生长质量更高，能更早重建免疫功能、回到正常生活中。

专家介绍

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高博医学（血液病）广东研究中心南方春富（儿童）血液病研究院

毕业于中南大学湘雅医学院，从事临床工作14年，主要研究方向为儿童血液与肿瘤、自身免疫性疾病、造血干细胞移植、儿童急危重症的诊断与治疗。