治愈·声音

TDH移植特辑

延续

是对生命最好的诠释

当生命的种子被精心播种在重耕的土地中

TA们绽放出了怎样的新芽？

从2018年7月迈出第一步，到2023年完成1100余例造血干细胞移植，高博医学（血液病）广东研究中心南方春富（儿童）血液病研究院实现了里程碑式的跨越发展，帮助1000多个大病家庭重获新生。

截至目前，采用TDH（半相合异基因造血干细胞移植T细胞清除术）方案移植的患者已经超过300例，涵盖了地中海贫血、再生障碍性贫血、急性淋巴细胞白血病等多个病种。

为此，我们特别回访了几位通过TDH方案完成造血干细胞移植的患者及家属，推出“TDH300例——治愈的声音”特辑。

第一位接受采访的是地贫患儿天天（化名）的爸爸，一起来听听来自天天的治愈的声音吧！

*图片来源于网络

天天7岁重型地中海贫血

2017年，因发热就诊于当地儿童医院，血常规显示血红蛋白50g/L，经基因诊断为重型β型地中海贫血，基因型为HBB双突变。

 

Q：天天是什么时候确诊的？

2017年，天天一岁多时总是发热，我们带他去医院检查，发现他的血红蛋白才50g/L，几乎只有正常值的一半，后来又带他做了基因诊断，确诊为重型β地贫。

确诊的时候，天天其实已经出现了很明显的贫血症状，需要输红细胞。当时用血还能保障，但是随着天天逐渐长大，用血压力也越来越大，输血量从2单位/次增加到3单位/次，几乎每隔一个月都要去输一次血，才能把血红蛋白水平维持在90g/L左右。

 

Q：什么原因让你决定移植？

之前我们本地患者群里有一个30多岁的重型地贫战友，可能是小时候没有条件移植，一直都是输血治疗。后来就听说他因为长期输血铁沉积，肝脏出现了问题。再后来就没有看到过关于他的消息了。

在天天确诊之后，我们找了很多资料，也找了认识的病友打听。最后还是觉得：只要有条件，还是要尽早让孩子做移植。

做这个决定的原因有很多，除了用血紧张，铁沉积对身体的影响、未来生活质量这些因素，我们感觉到随着孩子越来越大，上学、运动的时候贫血，总是要去医院输血，会让他意识到自己和别人不一样。

“在孩子还小的时候，这种区别他可能意识不到，但是当他长大懂事后，我很担心我们会后悔，没有抓住本可以改变一切的机会。”

 

Q：具体移植的时间是什么时候？

我们是2022年到春富研究院做移植的，采用的是TDH方案。其实在此之前，我们已经在2019年就看过李教授门诊，也考察了本地和外地的医院3-4年。

当时我们了解到春富研究院的地贫移植成功率是97%。非常动心的同时其实也很忐忑：

“总体再高的成功率，对于个体而言，也是存在风险的。但相比于可能存在的风险，我们选择信任李教授团队几十年地贫移植的经验。”

我们做了HLA配型，我和天天是6/10高分辨相合，因此确定由我作为他的供者。在廖建云主任制定移植方案之后，我们很快就排到了仓：2022年2月19日，农历新年伊始，我们都觉得这是个好兆头，希望能在新的一年迎接新生。

 

Q：移植期间顺利吗？有什么注意事项？

我们夫妻俩做了分工，天天妈妈进去陪仓，我在外面做好后勤保障。当时我每天最重要的工作就是给他们准备好新鲜卫生、营养均衡的一日三餐。

做饭也是有讲究的。因为仓里的孩子处于免疫力极低的状态，对饮食卫生和营养要求高。我就根据护士姐姐的指导，每天大清早就去市场买最新鲜的肉菜；尽量选择天然的、清淡的食物，避免油炸、辛辣刺激等不合适的食物；做饭时注意厨房、厨具的卫生和清洁；烹饪的时候主要蒸煮为主……最重要的是做好卫生和消毒工作。

“用心和不用心做一件事，差别真的很大。”

送餐后，我会和仓里的母子俩视频，虽然天天中途也咳嗽、出疹子，但整体来说比较顺利，没有什么明显的排异。大概坚持了40天左右，4月30日，天天的中性粒细胞、血小板指标都已经达到出仓标准，转移到了普通病房。

 

Q：现在天天恢复情况如何？

今年8月份廖建云主任评估后，天天完全停药了。11月初做的年检结果显示，目前天天除了血红蛋白比标准值偏低，容易过敏之外，其他数据都很正常。

最近流行病很多，我总是有些担心天天的免疫力。但是他和同学们一起上课、打球、玩耍，一切如常，没怎么生病。

移植这件事，孩子现在还太小，没有什么明显的感受。但是我们确实很感谢移植这个决定，也很感谢医生、护士们的付出。以前每个月都要到医院输血、排铁，至少住院2天；因为扎针太多天天的血管收缩，有时候2-3次才能扎进去，特别心疼。现在他可以像其他孩子一样度过一个正常的、快乐的童年。尽管当初很艰难，但回头看看，一切都是值得的。

 

Q：有什么经验和战友们分享？

多学习多询问。对于自己不了解的内容，更应该主动去学习和了解。在天天生病后，我们找了很多关于地贫的资料学习，也找境况相似的病友进行了解，对地贫的治疗方案做了一定的了解，也对各家医院进行了比较，这是我们坚定选择移植的底气。

遵医嘱严格执行。对于医生的要求严格执行，一些家长在移植进仓的时候会很注意，但是移植后放松警惕。其实移植后的一年也很重要，不要存在侥幸心理，要将更多心思放在孩子身上。无论是检查、用药，都要严格遵照医嘱执行。如果需要调整，也要提前联系医生咨询确认，特别注意回家后不要私自增减药物。

日常做好记录和沟通。日常记录好孩子的各项数据：用药情况、血常规数据以及一些基本的生命指征，方便医生做出更精准的判断。