我叫阿欣，来自海南澄迈，我儿子洋洋，现在刚过3岁，是个重型地中海贫血患儿。洋洋的出生给我们全家带来了数不尽的欣喜，但孩子3个多月时，脸色一天天的苍白，人也懒洋洋地不爱动，不想喝奶也不哭闹。有经验的老人家提点我最好带他去医院看看，谁知一查血色素才62，医生初步诊断为：地中海贫血，要做基因检查，说得紧急输血，不然十分危险。还说洋洋这病是治不了的，如果我有条件可以带去北上广深看看，我当时一下子眼泪就不受控制地滴答滴答往下流。那种无助、彷徨，至今还记忆犹新！

洋洋输血时我认识了一个待移植的地贫家长，她向我普及了一些地贫常识，最主要的是，我从她那里得到了一个让我们全家重新燃起希望的消息——地贫可以治愈！她给我介绍了李春富教授，说是地贫之父，医术了得，他们高博医学（血液病）广东研究中心南方春富（儿童）血液病研究院的团队都是业内顶尖的医师，还把我拉进了海南地贫群里。我在群里总是一堆的问问问，个个家长都热心的给我解答，告诉我想移植要先配型，只要能配得上，路会好走很多。

庆幸老天眷顾，儿子和姐姐同胞全合，就更加坚定了我要给孩子做移植的决心。从此我满怀希望。我告诉自己要坚强，努力，等我儿子满2岁后就带他去找李春富教授！

 

做准备

NO.1

每一步都有过来人的指导

听了其他家长的建议，我提前做着各种各样的准备，为了不让孩子出现龋齿影响我们定下的移植目标，我几乎不给孩子吃糖和零食，十分注意他的口腔健康。

洋洋满2岁后，我积极地联系春富研究院的工作人员，听从安排做好术前相关检查，然后住院打小化疗。按医院给的进仓物品一览表来添置物品，也在群里向移植后的家长请教看哪些还需要补足的，比如暖宝宝、退热贴、秒秒测，特别是两用的割药片盒子等等。出仓用的空气净化器、除湿机、带臭氧的杀菌灯管，我都一起买好了等待着，过来人的经验和分享让我十分受用，我感觉我不是一个人在战斗，而是有很多个地贫家庭在帮助我、教我。

孩子还太小，春富研究院特别允许我和我妈妈一起进仓陪护，我们请了有经验的地贫家长在仓外帮我们买菜做饭洗衣服，我唯一的要求就是孩子吃的得新鲜、煮熟，蒸煮为主就好。

儿子2岁4个月时，医院通知要入院打抗病毒，我好开心，等待那么久终于提上日程了。18号办好住院，阿姨就问我东西买好了吗？我回复：“当然，时刻准备着”。19号下午，廖建云主任给我们开会讲解我们需要面临的东西，我啥都没听进去，只记得一句：“请你们放心，孩子进仓可能会出现发烧拉肚子皮疹等等情况，都别太操心，我们都会提前用药的”。20号插完管，22号早上就进仓了，感觉像坐火箭，一个字，快！

进了仓，啥也不懂，还好有护士教我怎样穿隔离服，怎样搞卫生，要注意什么等等，我都认真的听着，心里打定主意：要加油！

 

在仓里

NO.2

事无巨细，我心中总有数

进仓当天，卢子茂医生给我讲解了我的方案，定于6月3号植入，植入前的预处理阶段孩子可能会出现发烧、呕吐、拉肚子，还有如何教孩子含冰水等照顾的事项。他让我多观察留意，有哪里不舒服就马上告知他们。

进仓后，我每天得让儿子吹氧，预防口腔溃疡，可孩子太小很难配合，医生就让我给他勤漱口，多说话，所以搞卫生时我时不时的找些无厘头的话题跟他聊，就期望他能回复我个一句半句。

预处理阶段孩子需要含冰水，刚开始时他不会，老是漱口一样一含就吐出来，医生说这样达不到效果，至少得含口里30秒才行。于是我就想到了个办法一一亲子互动！我跟他说：“妈妈来数数，数到30下，妈妈让吐才可以吐哦！”洋洋看着我说：“好！”刚开始，他坚持不了多久就吐出来了，我说这样不行哦，时间还没到，这样就不棒了哟！

后来一遍遍地纠正，一遍遍地鼓励，一遍遍地数到30，听到我说吐他才吐，我不说吐他也一直含着，就这样过了半小时，我的声音哑了，没力气了，也就不喊了，发现他已经渐渐习惯了这节奏。我看着时间到30秒，就手敲敲盆子，他一听到响声就自动把水吐出来，当时来查房的医生和护士看着洋洋都觉得好笑又可爱。

含冰水的那三天，为了能让他有时间多休息，真的是争分夺秒，现在想想当时都不知道怎么撑过来的，而两岁多的洋洋在那段时间竟然没哭也没闹，我真佩服他！

植入前3天，洋洋开始拉肚子，一天拉7、8次，为防止红屁股，我都是湿纸巾擦拭，然后涂上莫匹罗星软膏，毕竟防胜于治嘛！期间还夹杂了反胃呕吐的症状，饭也吃得不多，王静医生查房时说：“没事，别担心，我们会给孩子补充营养液的。”我知道这是必须经历的一个过程，没办法避免，我只能尽量在洋洋的饭里减少油腥，尽可能补充能量，希望他快点挨过去。

植入第五天，血小板低，廖主任特别交代我别让他哭闹，怕皮下出血。所以那几天我都尽量地顺着他，让着他。植入到第8天发烧了，当天的血常规指标开始出现0.01的数值，我看到医生来查房，问医生这是要长细胞了呀？医生说如果明天还是这样就是要开始长了，我一听，好开心，当天做啥都有劲！医生说这时间会发烧，让我多量体温，还得多喝温水。

在医生和护士的指导下，我们熬过了反复发烧的那几天，我知道洋洋的细胞在慢慢生长，到了第13天，细胞突然呈现3-4倍的增长，洋洋开始脸红，浮肿，身子也开始发红，脚底开始长湿疹一样的东西，痒得不行，我就拿热水给他泡脚缓解，医生查房看到跟我说这方法不正确，热水泡脚会增加血液循环，会越来越严重，让我多用糠酸莫米松给他搽脚。白天还好，有动画片转移他的注意力，到了晚上就不行了，洋洋一直哭闹说痒痒痒，让我拿东西给他搽。没办法，只能晚上一直陪在他床边安慰守着他。后来，廖医生说洋洋的细胞长得不错，皮疹也慢慢退掉，吃饭睡觉都慢慢好了起来。

植入第30天，医生让我把家里卫生搞好，过两天做完检查就可以出院回家了！护士过来教我回家怎样给孩子量血压、体温、体重、腹围以及做好登记，看门诊时给医生看看孩子的生长状况。

 

向未来

NO.3

相信自己，相信医生，

相信未来可期！

回到家后，卫生我隔天搞，今天搞客厅，明天搞孩子房间，床单被套也是隔天一换洗，然后杀菌消毒通风，一出门回来我都是冲凉洗头换衣服，孩子房间全程戴口罩跟他一起，独自在客厅时可以不戴。当然如果洋洋要出客厅，全家都是得戴着口罩。我每天煮开水放凉给他冲凉，换洗的衣服被套等都是消毒水浸泡手洗晾干才给他用。出仓一个月后，洋洋每天吃得好睡得好，血色素在保持在140左右了，血小板两百多，看着他红润的小脸，甭提多开心了！

回想来春富研究院移植的这一路来，从住院打小化疗开始，医生护士都会时不时逗洋洋玩，有个护士还经常送动物贴纸、宝石等玩具，医生也是每天过来看他，然后跟我讲洋洋的身体状况，该怎么治疗，大概什么时间可以出院等。特别是在仓里，护士姐姐们态度都很亲切，和善，廖主任还有管床医生刘婷、王静等每次过来都会很认真的问我孩子的身体状况，然后根据我提的问题告诉我怎么去护理，该注意什么等等。在春富研究院，我感受到了平等，友爱，关怀，尊重，这正是我们这病患家庭最需要的！

我也想向各位患者家属说一句，多观察，多沟通，多鼓励，多赞扬，相信自己，相信医生，相信未来可期，一路走过，你会发现这条当初想像中多难走的路也不过如此！加油吧！