到底要不要做移植

当与地贫患儿的家长们聊起移植话题的时候，总会有各种各样的声音，说出他们的顾虑：

移植费用太高了，家里没钱……

移植可能会影响孩子以后的生育发育，我们想再等等更好的技术和方案……

输血好像也可以维持日常生活……

今天，高博医学（血液病）广东研究中心南方春富（儿童）血液病研究院特别邀请了三个移植后重获新生的家庭，让他们告诉你，为什么会选择做移植，移植成功对他们意味着什么！

 

是什么原因让你决定做移植？

【小雪妈妈】既然生她出来，就要对她负责，要给她最好的一切。其实小雪4个月确诊地贫的时候，医生就说要根治必须手术，我们那时候有了移植的念头。只是前些年因为配不到全合、移植技术问题总是犹豫不决，只能先给小雪输血排铁。这样的生活，她也受罪，我们也痛苦，所以不管怎么样，在她合适的年龄，我都会想办法让她做手术。

非常巧，我在2020年5月8日这天挂到了李春富教授的门诊号，后来我才知道这一天正是地贫日。那天李教授看完我们的基因检测单之后，非常肯定地告诉我可以做移植，成功率差不多达到97.3%。当时我和我老公就是冲着李教授来的，听到这一句，立马就决定来做移植。

【小海妈妈】我们家决定做移植，是因为不想输血，害怕长期输血的后遗症。我真的特别害怕，有时候会想如果不移植就靠输血维持生存，孩子以后会变成什么样子？更别说还有一些孩子甚至约不上血，连基本的生活质量都无法保障。

其实不仅仅是害怕铁过载，也怕孩子的面容变得像网络上那些特别明显的地贫貌，有时候看到常规治疗的孩子还没长大就走了的新闻，更害怕。我们家的供者是同胞全合的二宝，直到怀上了二宝，配型成功，我的心才算定下来。

【一 一妈妈】疫情开始后输血非常困难，可以说是疫情加快了我们要移植的脚步。甚至在疫情之前，输血也并不是那么容易，有时候住院等3~4天才能输上血，有时候需要我们家长互助输血。

 

移植费用可以承受吗？

【小雪妈妈】说实话，一年下来，其实医院并没有花费多少，因为我们家是低保户，广东医保报销了差不多7-8成的费用。

大家都知道，地贫的小孩常规治疗要定期输血、排铁，我们家排铁药吃的很多，所以压力特别大。还有她的免疫力比其他小朋友更差一点，感冒、发烧、不舒服就要住院打针，如果血色素掉很快还要输血。虽然没有具体算过每个月支出多少钱，但当时常规治疗的压力非常大。

决定做移植之后，我们其实就有了心理准备，凑够手术费至少以后可以看到希望。

【小海妈妈】我们家这边输血费用不算高，因为孩子年纪小，一次1.5或者2个单位的血报销后花费并不多，祛铁费用压力也不大，但就算这样，我依然会选择移植。

根据我们当地政策医保报销比例比较高，移植报销后自费的部分在承受范围内。所以，虽然我们外借了一些钱，但对生活的影响不算太大，只是偶尔看着自己喜欢的东西，心里会告诉自己，没必要，先不买了。

至于移植费用到底高不高，真的是因人而异，因家庭而异、因地区而异。有些家庭很团结，一大家子人一起为孩子治病出力，有些却是单枪匹马只能靠自己，会更难一些。

【一 一妈妈】移植之前一一都是靠输血排铁维持，因为我们当地医院不能开祛铁药，需要去厦门或者福州才可以开，一次只能开1~2盒，也不能报销。一盒药不便宜，但只够一一吃一周。每个月买药的支出就很大。

我们当地医保报销比例低，大概只能报销三成左右，门诊基本相当于自费。真的到移植的时候，反而觉得费用在预料之中，可以承受。

 

移植成功，对你们来说意味着什么？

【小雪妈妈】今天是我们在医院的最后一天，打完丙球就可以回家了。移植成功，感觉无论是她还是我们都轻松了很多，压在自己身上的重任终于可以卸下，她也可以像普通小孩一样生活、上学。经过这些年，只觉得这样平凡的生活也很难得，不求她有多大的作为，希望她平平安安就好。

【小海妈妈】收到可以回家的通知时，感觉就像是迎来了新生一样。但是回家一段时间之后，还是会面临一些问题，特别是来自心理方面的压力。

有时候小海很想下楼和其他小朋友玩，但其他小朋友不和他玩，我也害怕他被感染。所以小海有时候会很敏感，说没有人和他玩，感觉自己和其他人不一样。

但我相信这些都是暂时的，一切都需要时间。等孩子的免疫重建，以后吃香喝辣都不怕。

【一 一妈妈】我们术后8个月了，目前孩子情况相对稳定，只是每天都在想什么时候可以回家，连做梦都想回家。

移植后，最大的不同就是我和孩子爸心里的石头终于落地了，可以放心大胆的拼博了。对于孩子，平凡点就平凡点吧，健康就好!

注：以上内容由患者家属口述，编辑整理发布，已获得家属授权。