我不认识你

但我谢谢你

 

“都说血液是生命的源泉，浇灌着生命的花朵，可是，这朵花却在我孩子的生命中缺席了”。在写给中华骨髓库的捐献者的感谢信中，金金（化名）写不尽对志愿者的感激，“是您的义举给了我孩子第二次生命！永远不会忘记这份感激之情！”

一位造血干细胞捐献志愿者同时与姐弟二人配型成功，并毅然为两个重型地贫的孩子捐献了造血干细胞。不幸命运中得到这样一份“幸运”的眷顾，是医护人员、中华骨髓库、家人的多方共同努力，才让金金的两个孩子抓住了这次重生的机会。

9月16日是第九个世界骨髓捐献者日，已有328万志愿者加入中华骨髓库，并实现捐献16000例（含境外累计捐献373例）。金金一家便是接受捐献的受益者之一，更为特殊和珍贵的是，金金的两个孩子用同一位捐献者的造血干细胞顺利完成了移植。

 

像推着一辆没有油的车，参加看不到终点的马拉松

重型地中海贫血，是绝症吗？为什么病魔偏偏选中了我们？这两个问题从2014年起就一直盘旋在金金的脑海中。

“当地的医生告诉我，女儿雯雯（化名）得的是重型地贫，是不治之症，叫我放弃。我都不知道自己是怎么走出医院大门的！没过多久，出生才8个月的儿子淘淘（化名）也被确诊为重型地贫。”

自从两个孩子被相继确诊为重型地中海贫血，在很长一段时间里，对孩子病情的担忧、家人的责怪和不理解、村子里的议论纷纷，一度让她非常绝望。

“每隔一段时间，就必须带孩子去医院输血。”金金说，“老家那一片哪个医院有血，我就会第一时间带着孩子赶过去。”

在确诊后，她独自带着两个孩子坚持了两年多的保守治疗，每个月定期输血、每天吃药维持生命，医院成为了她们的第二个家。

 

在血液科的日子，一半是眼泪，一半是感激

在2017年广州的一场地贫活动中，金金第一次知道可以通过造血干细胞移植让孩子摆脱地贫。她当场申请了两个孩子的配型，结果显示，两姐弟的HLA配型结果是一样的！更幸运的是，第二年就在中华骨髓库中找到了10点全合的非血缘造血干细胞捐献者。这个时候，费用反而成了最大的难题，她不得不忍痛放弃了这次机会。

随着孩子越来越大，缺血的现状让传统治疗更加艰难，让孩子们的人生不再被血袋“绑架”的念头越来越强烈。2022年7月，金金再次联系医院重启检索，找到了非血缘全相合捐献者。她说：“那一刻，我的心里只剩激动，8年多的坚持，终于等来了“曙光”！”

出于对“地贫之父”李春富教授的信任，金金选择了高博医学（血液病）广东研究中心南方春富（儿童）血液病研究院李春富教授团队。在门诊中，李教授根据两姐弟的年龄、体重、身体情况，经过计算后给出建议：两姐弟俩可以用同一个捐献者的造血干细胞同时移植！医院也会通过中华骨髓库和捐献者沟通是否可以一供二，尽可能减少对供受双方的影响。

金金带着孩子来到春富研究院

由于金金已经离婚，女儿并没有跟随她生活，她无法做主决定女儿是否移植，可也不想放弃这个机会。在金金拿着整理的移植数据和医院、医生资料多番登门后，终于带着姐弟俩一起来到了高博春富研究院。

“能顺利找到非血缘全相合捐献者，可能是几十万分之一的机会。这么艰难才踏出第一步，我们根本没路可退。”在亲戚朋友、学校师生、基金会、医保报销政策的帮助下，金金带着儿女一起迈出了造血干细胞移植的重要一步。

 

风险？机遇？对医生、供者、家属三方的考验

“非血缘全相合造血干细胞移植在春富研究院是非常成熟的移植技术，但是一供二会增加移植的风险，捐献者也有太多的不确定性，你需要考虑清楚。”卜朝可主任反复和金金沟通对话，把可能存在的风险一一告知，并告诉金金治疗的详细方案计划。

一场对于医生、供者、家属三方的考验开始了：捐献者会不会害怕反悔？采集的造血干细胞量够不够同时供给两个孩子？造血干细胞能不能顺利植入？会不会出现排异反应？家属能不能扛住压力，同时照顾好2个孩子？

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中华骨髓库在得知同一位捐献者和姐弟俩都配型成功时，便开展了很多评估和沟通工作。中华骨髓库管理中心医疗服务部部长杜丹表示，中华骨髓库评估了姐弟俩相加的体重（55KG）对应需要采集的造血干细胞量，评估捐献者的身体情况，特别是与捐献者沟通他的捐献意愿。

经过中华骨髓库和捐献者所在地区分库的共同努力，连同采集捐献者造血干细胞的当地医院、与捐献者沟通的志愿者等多方参与，才保证了这份珍贵的造血干细胞被送到广东东莞，最终为姐弟俩带来了新生的希望。而这其中最关键的角色，便是愿意为姐弟俩挺身而出的这位造血干细胞捐献者。

今年4月27日，捐献者成功采集到造血干细胞近200ML，并足够供2个孩子的消息传了回来。随后，在卜朝可主任带领的医疗团队的精准计算和控制下，雯雯和淘淘顺利接受了造血干细胞移植。

移植仓内的护士特意安排了两个相邻的移植仓，让家人可以方便地照顾两个孩子。在医护团队的守护和金金的精心陪护下，5月22日、23日姐弟俩先后顺利出仓，和病魔斗争的第一关成功了！

移植仓内恢复良好的淘淘开心比耶

现在，雯雯和淘淘已经是术后4个月了，看着孩子一天天康复，金金觉得再苦再累都是甜的。她只希望两个孩子往后余生健健康康，向自己的梦想奔跑，创造属于自己美好的人生，不要辜负伸出援手的人们，尤其是供者无私的捐献，还有孩子婶婶和好心人的帮助以及春富研究院的医护团队的努力。

金金陪伴2个孩子参加病房学校绘画课

 

我来人间一趟，赠你花开满巷

鉴于造血干细胞移植国际惯例的“双盲原则”，金金除了知道捐献者是一位男性外，其他信息一概不知。

她在由高博春富研究院转达的感谢信中写道：“您的义举给了我孩子第二次生命！无论以后他们走到哪里，取得多少成就，都永远不会忘记自己身体里面流淌着一个不知姓名的好心人的造血干细胞，和那份始终如一的感激之情!”

金金在收到成功采干的消息后写给志愿者的感谢信

在过去五年里，春富研究院已经帮助患者完成了2600多次非血缘造血干细胞捐献者的匹配检索，成功协调了超过160个非血缘造血干细胞捐献者为患者捐献造血干细胞，始终如一地传播科普知识，呼吁更多人成为造血干细胞捐献志愿者。

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在第九个世界骨髓捐献者日到来之际，中华骨髓库管理中心医疗服务部部长杜丹也代表中华骨髓库对志愿者表达了感谢。她表示，也许有一天，就有这样一位血液病患者等待着陌生捐献者的生命种子，每多一个人加入，就有可能为生命延续带来新的希望！

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如果你也想成为热血的一员，不妨了解下这些

01、造血干细胞是干啥的？

所有类型血细胞（如白细胞、红细胞、血小板）的形成都有赖于造血干细胞。

02、造血干细胞移植可以治疗什么疾病？

造血干细胞移植可以治疗许多血液病，包括：

血液系统恶性肿瘤，如急性白血病、慢性粒细胞白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合征等，某些血液系统非恶性肿瘤，如重型再生障碍性贫血、地中海贫血。

03、捐献造血干细胞的流程是怎样的？

造血干细胞捐献就是大家常说的“骨髓捐献”，捐献方式和捐献成分血非常相似，最大的差异就是造血干细胞捐献者在捐前需要打4-5针动员剂。目前采集造血干细胞的技术十分成熟。

04、捐献造血干细胞会不会伤害自己的身体？

不会。打入身体的动员剂几天内即可代谢完毕，捐献本身也不会影响捐献者的健康。全球迄今为止100万例造血干细胞移植证明：捐献造血干细胞安全、科学、无损健康。

05、想要加入中华骨髓库，要在哪里报名？

以广东省东莞市为例，在当地完成一次无偿献血系统记录后，第二次献血时，可以填写《志愿捐献者同意书》并额外采集8-10ml血液样本，您的血液经HLA分型检测，志愿捐献者基本资料即会被录入中国造血干细胞捐献者资料库（简称“中华骨髓库”），等待患者查询。

入库成功后，一旦有患者与您初步配型成功，工作人员将与您联系。

有意愿加入中华骨髓库的志愿者，均可在所在地血站/任意献血点咨询。

 

捐献造血干细胞，就像从健康人身上摘下一颗生命的种子，移栽到病人身上开花结果。因为你的一次勇敢，会有一位患者获得活下去的机会，会有一个家庭可以重燃希望。