在高博医学（血液病）广东研究中心南方春富（儿童）血液病研究院的病房里，顾女士正和女儿安安（化名）比划着手语，告诉安安医院的病房学校里有她喜欢的围棋课，这周就可以报名上课。

已经长出头发的安安虽然瘦弱，但是眉眼间洋溢着快乐的笑容，看不出疾病在她身上留下的阴霾。2023年，是安安一家与白血病抗争的第9年，这场旷日持久的战争，在安安完成了造血干细胞移植后，迎来曙光……

命运抡起重锤，就如忽然而至的骤雨

幸福的家庭总是相似的，不幸的家庭各有各的不幸。顾女士和丈夫都是聋哑人，对于他们来说，尽管家中并不富裕，但是生下健康活泼的女儿安安，生活已经足够幸福。只是一张突如其来的诊断单，让他们的生活不再平静。

2014年9月，不到4岁的安安出现持续的发热、乏力、面色发白等症状，在社区门诊开药退热后，依然反反复复不见好转，并出现持续的走路不稳。心急如焚的父母立即将安安转送到上级医院检查，初步检测后医生判断可能是造血功能出现障碍。

夫妻二人并不清楚这意味着什么，在医生的建议下，安安进一步做了骨髓穿刺术和活检。在煎熬等待检查结果几天后，检测单上的“急性淋巴细胞白血病”犹如一记重锤狠狠地砸在他们的心头。

“为什么会得这种病？为什么会出现在我女儿的身上？”顾女士无数次问过自己这个问题，但心里再难过，她也只是温柔的安抚女儿，决意和丈夫一起为女儿闯出一条生路。

在医生的建议下，安安2014年-2017年期间陆续进行了多个疗程的化疗。那是一段异常灰暗的日子，在熬过了恶心、呕吐、腹泻等化疗不良反应后，安安的身体状况逐渐好转，期间多次复查，显示疾病持续完全缓解状态。

安安确诊急淋后，在医院接受化疗

就在一家人以为生活重回正轨的时候，定期骨穿检查中却发现白血病细胞却如同幽灵一般再次出现在安安身上。

2020年安安再次回到了医院，医生制定了CAR-T治疗方案，但安安在治疗期间由于出现了严重的消化道出血、CAR-T细胞治疗相关的细胞因子释放综合症（CRS）、CAR-T相关脑病综合征（CRES）等，两次被送入PICU进行重症监护。疾病如同暴风骤雨“拍打”着彼时不到9岁的安安，一次又一次在惊险中转危为安的安安，也幸运地再次得到了“疾病缓解”这个令人欣慰的结果。在病情稳定一年之后，安安的白血病于2021年第二次复发。

安安在PICU内转危为安，父母进入探望

勇敢面对人生的挑战，不放弃每一次机会

命运总是在他们以为自己即将爬出深渊时，再次给予他们迎头痛击。二次复发后，主管医生建议移植，但顾女士已经不敢再冒险：“我们都怕极了，因为安安复发治疗期间两次被送进ICU，不敢想做移植后会不会出现什么我们无法承受的后果。”

后来，顾女士得知一位东莞病友在东莞医院得到有效治疗，病情缓解，她又燃起了希望。2021年5月，一家人来到高博医学（血液病）广东研究中心南方春富（儿童）血液病研究院，见到了刘华颖主任。

此时安安复查结果显示MRD79.5%，表达CD19、CD10+、CD22、CD34+部分、CD58+、CD66c+、CD38-。刘华颖主任翻阅了安安的既往病史和各项检查报告后，提出先进行化疗并完善腰椎穿刺+鞘注治疗帮助稳定病情。

刘华颖主任团队医生们时刻关注着安安的病情变化，在安安状况初步稳定后，刘华颖主任结合实际情况提出了序贯CAR-T治疗方案，她丰富的治疗经验和逻辑清晰的治疗思路给了顾女士一家信心。在接受CAR-T治疗后，效果非常明显，一家人欢欣鼓舞。

此时，刘华颖主任找到了顾女士，提出安安已经二次复发白血病，虽然目前CAR-T治疗效果很好，但结合最新的临床研究和对安安病情的综合判断，建议抓住时机，在CAR-T治疗后桥接异基因造血干细胞移植。

顾女士十分犹豫，家中为看病已经负债累累，移植后会不会复发仍是未知数。但看着不到10岁的安安乖乖地配合医生打针、吃药，特别是懂事的安安在治疗过程中总是充当着爸爸妈妈和医护之间的“手语翻译师”，小小的她认真听医生解释完病情，再用手语翻译给爸爸妈妈。顾女士只觉得心如刀割：“只要能治好病，哪怕是一丝机会我们也不想错过。”

顾女士用手语告诉安安后续治疗方案

新生的足迹，自此而始

刘华颖主任向顾女士详细解释了TDH新方案，对比其他移植方案，TDH对供者配型要求低，恢复期更快，并发症更少，特别是移植的成功率给了她极大的信心。

确定了后续的治疗方案，一家人怀抱信心为移植做着准备。前期的治疗使安安的病情得到了有效控制，身体达到了一个较好的移植前状态。另一边，顾女士与安安HLA配型为5/10半相合，作为供者造血干细胞采集非常顺利。

进入移植仓的日子，顾女士一家既满怀希望又煎熬焦虑。9月28日，来自顾女士的造血干细胞被输注到了安安的体内。由于安安体质较弱，打化疗药后出现反复发热、咳嗽、心率快、呕吐、寒战、全身皮疹及疼痛，面部浮肿，肝脏增大等情况。还好刘华颖主任团队时刻关注着安安的各项检查指标，护理团队的日常工作也十分细心，医护团队的专业与细致极大地抚平了母女俩的焦虑。

现在，安安已经是移植后四个多月了，正处于术后随访期。除了肝功能还有些波动，各项指标和精神状态都非常好。乐观爱笑的安安也开始期待起恢复后回到学校的生活，她报名了春富研究院的病房学校课程，决定去学学围棋、上上书法课。

刘华颖主任表示，对于安安这种比较典型的复发难治的B急淋患者，一路走来实属不易，特别是整个治疗过程中，与安安的父母的沟通都要用打字或手写的方式，但医护团队的钻研与努力、耐心及时的沟通、家属和孩子的积极配合，最终让医患“拧成了一股绳”，守护着安安和更多和她一样的孩子，挺过了可能不止一次命运暴风雨的侵袭，托起了新生的希望。

9年，与白血病病魔的抗争如此漫长，

但顾女士一家坚信，坚持就是胜利！

他们终将走过生命的严冬，向阳而生！

安安母女与管床医生师文欠医生合影

专家介绍

刘华颖（点击此处，咨询医生）

高博医学（血液病）广东研究中心南方春富（儿童）血液病研究院

血液病数字诊疗专委会第一届委员会委员

中国女医师协会第一届靶向专业委员会委员

广东省精准医学应用学会自身免疫病分会委员

广东省地中海贫血防治协会地贫治疗专业委员会委员

广东省抗癌协会小儿肿瘤专业委员会第一届青年委员会委员

广东省妇幼保健协会脐带血应用专业委员会第二届委员会委员

从事儿科临床、教学及科研工作15年余。2016年美国洛杉矶希望之城国际癌症研究与治疗中心的访问学者。2017年“宋庆龄儿科医学奖”集体获得者之一。主要研究方向为儿童急性淋巴细胞白血病，儿童淋巴瘤等血液性疾病的诊断与治疗，Car-T细胞免疫治疗及造血干细胞移植。